Escritos en el tiempo

Muchas veces los dirigentes de Personas con Discapacidad (PcD) toman decisiones sin consultar a las bases, en muchas Asociaciones, Federaciones y Confederaciones se han formado camarillas que deciden, como si fueran dueños de un gran negocio y eso es por decir lo menos, resultando  ofensivo a la enorme masa de PcD, que ni siquiera son consultados por diversos medios de comunicación, a donde se puede recurrir para llegar a esas masas, de personas que muchas veces están postrados en sus camas, pero con la suficiente capacidad para expresarse y ser contestatarios.

Si el 13.12.2006 se decidió sobre la convención acerca de los Derechos de las PcD,  y a ella deben o no asistir diplomáticos, u otras personas que nos representen, para hacer válidas las propuestas, que se suponen deben haber emanado de un CONADIS, Confenadip o quizá la Conapedis, que pomposamente se hacen presentes en ciertas ocasiones, con fórmulas y discursos sosos y que hasta hoy no rindieron fruto alguno, ¿qué resultados pueden lograrse, si no son mas que románticas peroratas, con palabras dichas en voz alta para justificar los sueldos y honorarios que disfrutan esos “lideres”, que pululan en organismos, congresos, y ahora una convención?, y ahora vienen a dar opiniones amparados en sus "conocimientos" que nada solucionan a la real necesidad de educación, salud y trabajo. De qué vale que sean doctores, pensadores o empresarios, eso sirve para su consumo, pero y ¿qué de la real necesidad de las masas olvidadas?

PRIMERO.- Denle más validez a la Ley 27050 y no permitan que simples decretos, destruyan a pisotones los frutos de una lucha que debió ser permanente y que lamentablemente quedó adormecida por la abulia de quienes dicen “representarnos”. Que la ley tenga cumplimiento y no sea un poema a la discapacidad y excusa para que los demagogos se encaramen en cargos adornados pero no fructíferos. 

SEGUNDO.- Que el CONADIS sea un ente representativo y cautelar de lo que concierne a la Persona con Discapacidad en Perú. El CONADIS, lamentablemente cavó su propia tumba y ahora queremos lógicamente respaldarla, pero ojala sea para que tengamos resultados y no simplemente para que siga siendo una agencia de empleos, para quienes se aprovecharon por años de la “supuesta lucha por nuestros derechos” amparándose en identificarse con nosotros.

TERCERO.- Que las OMAPED sean los auténticos voceros de las PcD en el país, solo así podremos escuchar las voces de todo el país en una auténtica descentralización del tema y no que los pensadores y acomodados oficinistas en Lima nos endilguen sus acuerdos de conciliábulos trasnochados.

La Confenadip, lejos de rasgarse las vestiduras, arguyendo ser principistas, mas bien abogan por la inequidad y la exclusión social que ellos mismos propulsan, deberían empezar por dar testimonio de sus propias palabras y ser verdaderamente representativos y no presentar “posiciones fabricadas” por ellos mismos, para argüir de representativos. Sino hagamos un recuento de quienes han estado por años entornillados en los cargos y ¿qué frutos tienen a la vista?

Las marchas programadas, las comisiones elegidas deberían ser en todo caso lideradas por sangre nueva, por gente de las bases, y no por los entorchados y petimetres de siempre. Las OMAPED serían buena fuente proveedora de nuevos líderes, de gente que vive día a día la realidad, con creatividad y esfuerzo y no en medio de las comodidades de los cargos que ostentan desde hace años.

El CONADIS, con sus largos años de existencia, siempre predicó su presencia en la PCM y esto debería ser una realidad concreta, recuerden que somos una masa decisiva en un proceso electoral y si tomamos conciencia podríamos muy bien cobrar más protagonismo en la próxima contienda electoral para el 2011, pero no para los arribistas, sino para quienes tengan sangre en la cara y sepan brindar de si por quienes necesitan de reales esfuerzos y no de aquellos por cuyas venas pareciera correr agua y no sangre que afluya a sus rostros en los momentos que deben tener verguenza.

Para mucha gente, la imagen de un ciego y mendigo no es la única incrustada en la mente de muchas personas, es la de una “persona con limitaciones” en general y recalco ello ya que durante muchos años vengo luchando por desterrar eso de invalidez, minusvalía y ahora discapacidad, lo primero es NO VALER, lo segundo VALER MENOS y lo tercero es tener menos capacidad o no tenerla y ninguno de los tres va con nosotros, solo tenemos limitaciones de diferente índole, disponemos de capacidades residuales que nos permite darle un valor agregado a nuestra vida y nos hace luchadores por excelencia, pero en fin, ya estamos etiquetados como PcD.

Bien, recuerdo dos de las muchas anécdotas de mi vida…

Cierto día estaba esperando un taxi en la Avda. Tupac Amaru para ir a Miraflores y encontrarme con unos amigos en un teatro, me encontraba al borde de una acera, en cuya esquina hay una panadería. De pronto una señora al salir con su bolsa de pan, saca uno y me lo pone en la mano y tomó su bus. No me quedó otra que comérmelo, ja, después de todo no iba a desperdiciarlo.

Otro día me encontraba en la puerta del Banco de la Nación en Mollendo, esperando a mi esposa e hijos para irnos a la playa después de cobrar la pensión, estaba en la puerta, de pronto un señor, raudo me pone una moneda de 50 céntimos en el libro que yo leía, ja, otra sorpresa, el señor torció la escalera y desapareció.

Ambas personas, in duda caritativas, pero estaban erradas, una creería que estaba  allí pidiendo algo de los que salían de comprar, el otro que quizás aprovechaba la puerta del banco, para pedir limosna…

Pues esa es la imagen que se tiene de muchos de nosotros, lamentablemente debería desterrarse, para ello necesitamos que el sistema nos incluya en sus programas de estudios, trabajo y de extensión profesional. Para eso existen las OMAPEDs, CONADIS y cuanta Confederación tenga presencia en el colectivo. Mientras tanto… solo son etiquetas y camarillas...

Necesitamos nuevas opciones, nacidas con la intención de aglomerar por ahora a instituciones, personas y empresas de PcD de Lima y provincias, los que ya estamos trabajando de una manera u otra, nos preocuparemos por fiscalizar que todo vaya de acuerdo a lo estipulado en la ley, que los líderes sean consecuentes con su discurso, y sobre todo que sean portadores de los aportes de la masa, de los verdaderos intereses que convienen al colectivo y que seamos considerados dentro del conglomerado social, como partícipes del desarrollo social, para no seguir siendo maltratados como aquel Dr. Rolando Pinto, cirujano plástico del Rebagliatti, quien me dijo al ser yo internado allá por los 70: “Mañana te vas de esta cama, la necesito para uno que produce” y me dio de alta… Hoy no participo de manera directa en los  acuerdos, pero tenemos quienes podrían llevar nuestras propuestas por medio de las OMAPED, pero estas deben existir en la realidad, y seguiremos trabajando desde mi cama, frente al ordenador como lo estoy haciendo ahora mismo, por el bien de todas las PcD de Lima y espero de Perú.

En la CARTA DE LA MESA POR LA FIRMA DE LA CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PCD debió haberse acordado que, quienes asistan a dicha Convención sean una PcD y un diplomático, de otra manera el tema sería tomado con desconocimiento de causa, politizándolo o simplemente sería un “saludo a la bandera”

Las instituciones representativas de cualquier colectivo deberían ser permanentemente fiscalizadas, rendir cuentas de sus actos y decisiones, las cuales no deberían ser caprichosos decretos de quienes están entornillados en cargos, sino la sabia concordancia de muchas mentes que buscan el bienestar de la sociedad.

Que la Conadis tenga credibilidad es algo remoto, quizá utópico; nació al amparo de la Ley 27050 y en Conadis se entornillaron personajes, que poco o nada hicieron por el Colectivo.

Los nombres de quienes ocuparon y se beneficiaron del cargo los tenemos en la memoria social, invitar a alguno de ellos al Evento, que debe alimentarse del clamor de las masas, sería ofensivo, por decir lo menos. La Conadis es un organismo que debe cobrar fuerza e importancia y ello solo será posible al tener como cabezas,  a personas de prestigio y raigambre en las masas, de una minoría que destaca  en la población electoral del país.

Diversas personas tuvieron la oportunidad y en su momento debieron alzar la voz y dejar bien claro lo que concierne al Organismo Representativo que presidieron, de modo que el CONADIS para ser Expositor en el Foro y debe tener suficiente moral y el conocimiento de causa necesario, ponerlo en ejercicio en su debido momento, cuando se tiene un cargo representativo, se es autoridad. No creo que con esto esté faltando el respeto o no guardando las formas, las cosas deben ser dichas con claridad. 

Es bien cierto que debemos sumar, mas no por ello debemos dejar de aclarar ciertos temas. Creo que con la debida energía y participación, de personas responsables y equidistantes del poder político, podremos lograr que las aguas retomen el cauce y con un magnifico instrumento legal, con gente identificada con la única bandera de que debe enarbolar la PcD en Perú, podremos recuperar lo que en su momento tuvo trazos de gloria, pero que no supimos aprovechar. Nos dormimos en nuestros laureles y nos dejamos arrastrar por discursos de  gente arribista y que solo buscaba réditos para si mismo, y aún permanecen en ello. 

Solo para añadir que, el tema PCD es un tema ciertamente político pero no debe ser politizado, pensarán que estoy contradiciéndome. 

Sencillo, es un tema que debe ser abordado por las fuerzas políticas, pero nosotros no debemos, ni subirnos al carro de algún partido, ni escuchar sus "cantos de sirenas", si eso sucediera, entonces nos convertiríamos en partículas, debemos permanecer como un todo, alrededor de temas de salud, educación, trabajo, dignidad, etc.

Podemos ir al lado de políticos, pero no de la mano de ningún partido político. Eso sucedió el año 1999 cuando un grupo se reunía en Lince con la asesoría política correspondiente y otro grupo organizó un Congreso en Huampaní con la ayuda del oficialismo. ¿Que hicieron esos dos grupos hasta hoy? 

Al margen de las observaciones a las cúpulas permítanme dar algunas sugerencias:

01.- Las PcD deberíamos tener un representante en el Directorio de ESSalud y/o en MINSA, para el tema prevención, rehabilitación y atención ambulatoria de las PcD en todo el país.

2.- Debería el sistema implementar una metodología de seguimiento, para comprobar el cumplimiento de la Ley 27050.

3.- Toda entidad pública que incumpla lo estipulado a barreras arquitectónicas, debería ser denunciada en el canal del estado como aleccionador.

4.- Los centros educativos que no acepten a niños especiales deberían ser multados y sancionados de manera ejemplar.

5.- La educación para niños con limitaciones físicas de escasos recursos, debería ser solventada por un fondo especial.

6.- Deberíamos propugnar a una sola entidad representativa de las PcD., lejos de la política más cerca del tema salud, educación, trabajo, etc.

7.- Las instituciones de PcD, deberían ser propulsoras de empresas de propiedad social, para producir implementos y ayudas para nosotros mismos.

8.- Se debe fiscalizar a toda institución de PcD, especialmente a dirigentes que reflejen signos exteriores de riqueza o poder económico.

9.- Quienes asuman cargos, deben firmar un documento que asegure la no reelección, para evitar el perpetuarse en los cargos, las instituciones deben ser democráticas no monárquicas.

10.- Deberíamos exigir que parte del impuesto selectivo al consumo sea orientado al bienestar de niños y jóvenes con discapacidad, especialmente hacia el estudio y la salud.

Porque cuando las PcD seamos deliberantes en el sistema de gobierno, (y eso se nos ofreció cuando decían que el CONADIS estaría presente en la PCM) entonces la realidad nuestra será diferente; las medidas de prevención serán suficientes para disminuir la tasa de accidentes  laborales, no permitir ebrios manejando, embarazos y partos inadecuadamente atendidos, etc., etc. Aceptar que se ha creado por siglos una población dependiente que ha transformado al país en una población discapacitada, No somos el 13% o el 20%, Perú tiene cerca al 80% de población con alguna discapacidad, puedo demostrarlo...

La educación globalizada, integral y responsable permitirá tener una población culta y contestaria, participativa, honesta y solidaria y no patanes fungiendo de profesionales y peor aún en cargos públicos

Cuando el trabajo sea remunerado con justicia y el gasto público sea austero y suficiente y dejemos de utilizar el tiempo en banales discusiones, entonces construiremos un Perú progresista, con miras a un desarrollo sostenido. Cuando tengamos una auténtica Seguridad Social que de cobertura a toda la población, cuando la educación deje de ser un negocio, alentado desde la desidia del sistema por atender su responsabilidad en el área educativa. El desinterés por dar una verdadera educación en Perú, ha dado lugar al negociado educativo a discreción.

El día que el estado se preocupe por disminuir la tasa de niños subalimentados, fronterizos y de atención a la madre, trate con dignidad al anciano y al desvalido, no permita la mendicidad y el abandono de niños, cuando tengamos jueces probos, médicos respaldados por farmacias y servicios auxiliares en los hospitales, entonces la enfermedad no nos acarreará mas gastos en muletas y sillas de ruedas.

Cuando los privilegiados, aún en nuestro colectivo, dejen de regodearse en sus ventajas, para bajar al llano para compartir y sensibilizarse, entonces las PcD en Perú serán un solo cuerpo, una sola idea, un solo pensamiento y dejaremos de lado a los "dinosaurios" que nos mienten con discursos floridos y secretarias que ayudan a vender esas mentiras. Esto último es mas grave, porque entre nosotros hay quienes venden falsas expectativas, para endiosar lideres que solo se dedican a cuidar privilegios para ellos y sus entornos. 

Ese es el meollo del tema, el quid del asunto... 

Cuando se dio la Declaración Universal de Derechos Humanos se pensó que daba cobertura a todo aquello que estaba desprotegido, pero tuvimos que recurrir a esta Convención, que tiene una cálida bienvenida, porque defenderá nuestro derecho a educación, acceso al trabajo, a la información, seguridad social auténtica, desaparición de barreras y la integración social.

Igual pensamos cuando nació la Ley 27050, que hasta hoy es solo una pieza lírica, que busca ser interpretada a todo nivel. En Perú somos campeones en fabricar leyes, pero con ellas hacemos aquello de leerlas, reírnos de ella y echarlas al olvido.

Esperamos que la Convención sea el modelo suficiente para encarrilar los esfuerzos legislativos en nuestro país y la reglamentación adecuada de la Ley 27050.

La PcD, bueno, así se nos llama ahora, merece respeto, no compasión aunque no deja de ser buena desde el punto de vista cristiano; somos personas dignas de respeto y deseamos tomar parte en el desarrollo de nuestro país, sin ser considerados cargas, para ello el sistema debe hacer el esfuerzo suficiente parra que esto sea así.

Lo que necesita la PcD es oportunidad no solo protección, eso nos hace ver como seres débiles, dependientes, necesitamos ser considerados deliberantes y partícipes, en el ámbito político, en la rehabilitación y la accesibilidad. Necesitamos confirmar los derechos existentes como válidos a nuestra persona, no pedimos algo nuevo o introducir alguna reforma en los derechos personales.

Perú tiene por ejemplo una alta tasa de deficiencias en el desarrollo de la persona, esto desde su concepción (aguda) que se prolonga a lo largo del crecimiento (cronicidad) . Estas personas son maltratadas en la norma regular educativa o de salud y no incluidas en los regímenes especiales.

La Convención por ser de carácter universal establecerá un modelo no necesariamente vinculante, pero si obligará a los estados firmantes a considerar los derechos validos de toda persona.

En la medida que la PcD sea incluida en la sociedad, entonces se apartará poco a poco de la dependencia económica y la carga que esto significa y que muchas veces es mal vista por quienes nos ven desde sus propias realidades.

Considero que podemos empezar desde las cosas mínimas, como ser respetuosos de nuestras propias leyes, por ejemplo las oficinas del Banco de la Nación deberían adecuar sus oficinas para que las PcD accedan con más facilidad; el Congreso de la República debe ser accesible. Al margen de ser un Patrimonio Cultural; la educación a distancia debe tener alcances y llegadas a más personas, la salud debe ser vista como un bien público y no como un negocio.

Esperamos lo mejor 

Recuerdo el año 1999 cuando la entonces Conaped se reunía en el Colegio Médico en Lince, con la presidencia del Sr. Loayza y en la Fenadip se organizaba el Congreso que posteriormente se realizó en Huampani.

Por entonces la Fenadip estaba ligada al oficialismo y la Conaped se fortalecía en las tiendas del Sr. Diez Canseco. A Bernabé Salazar le conozco desde los años 74, cuando después de una visita del Padre Manolo a la Clínica Chorrillos en 1973, reorganicé la Fraternidad (FCE) en Comas,  asistí a la Casa de Santa María, tiempos del Padre Felipe. Por entonces también conocí a los hermanos Inga, hoy en la tienda de la Confenadip, pero en aquel entonces estaban con la FCE.

Hoy, después de 9 años, las cosas siguen igual, quizá peor; pugnas, diferencias, etc., y en medio se mueve una masa de personas e instituciones que sufren las consecuencias de esta lucha por el poder, por sobresalir, por demostrar quien es el más fuerte, cuando lo único que logran es debilitar la causa, que de otro modo sería común.

Todos estamos desconcertados ante esta lucha polarizada, que viene haciendo daño al Colectivo por años. Ambas instituciones obedecen a quien dictamina ¡Divide y reinarás!

De modo que, debe haber alguien que se beneficia con nuestra división, así que mientras Willy y Bernabé y sus camarillas, sigan con sus diferencias o sus ansias de prevalecer, pues el colectivo perderá, estaremos siempre a expensas de un sistema que poco o nada hace por cumplir con lo que la ley dispone.  

Por ejemplo las OMAPED son una realidad a medias en donde han logrado establecerse y en muchísimas municipalidades aun se resisten a aceptarlas, lo vio Comas, donde fui el primero en establecerla, lo vi en Mollendo, en donde estuve todo un año: el 2002 y lo aprecié en la Municipalidad de Lima, en el tiempo del Sr. Andrade, cuando el inefable Director el Sr. Ocharan, a quien conozco desde épocas de estudiante secundario, se negó a cumplir la ley. 

¿Dónde estuvieron en ese entonces los acartonados líderes? Disfrutando de sus cargos…, desde el Sr. Vásquez Gorrio que se negó a recibirme, hasta el flamante Presidente de la Confenadip que desde entonces está entornillado al trono. (1999 -  ……..)

La institución es valiosa, incluso compuse el Himno a Confenadip, lo pueden escuchar en la pagina inicial pero el hacer vitalicio el cargo nos da que pensar. ¿Es el único personaje con liderazgo en la Confenadip?

La Conapedis, la encontré después en la Universidad de La Molina, en una Feria, allí estaba el Sr. Antonio de La Puente, otrora cercano de Willy Guzmán, pero hubo un gran reclamo por sucesos feriales que causaron descontento.

El Sr. Manuel Inga debería ser más leal con las PcD y decir todo aquello que conoce y ayudar a unificar el colectivo, quizá sea algo bueno que pueda aún hacer, de otro modo pues sigamos siendo espectadores de las pugnas, y las diferencias , cosechando los frutos de todo ello.

La palabra debería ser unirse bajo un nuevo organismo, con nuevos líderes, una doctrina modernizada y aprovechar los buenos vientos de la Convención, para a partir de ello construir un nuevo frente, sentarnos alrededor de una verdadera Mesa de Concertación

Dios nos ayude 

Algo que realmente me preocupó desde niño fue justamente el sistema de salud de mi país, ver a los abuelos enfermos, a mis padres, a miembros de la familia y vecinos, compañeros de aula, me llevó a pensar en este tema, sin pensar que alguna vez estaría yo inmerso en la necesidad de ser atendido y de qué manera…

En EsSalud por ejemplo, hay una gran diferenciación de atención para quienes son asegurados activos o para quienes somos pensionistas o familiares, es como si unos tuvieran mas derechos que otros.

Vamos por partes, la libre desafiliación de las AFP nos hace ver que no tenemos un sistema pensionario eficaz, hay quienes podemos sobrevivir gracias a nuestro esfuerzo, a lo que se suma la ayuda de nuestra familia, pero en líneas generales se puede ver que el sistema pensionario no es equitativo, ni refleja una autentica seguridad social.

Pero en donde puede verse más claramente los resultados, es que al final las ineficiencias del sistema público dan lugar al surgimiento de negociados en educación, salud y en pensiones surgen las AFP, pero estas tampoco pueden dar tranquilidad a la hora de obtener una pensión.

Encima de ello tenemos los sistemas de salud que existen en el país, por un lado tenemos EsSalud, por otro a MINSA, cada quien ha implementado una serie de modalidades de afiliación, EsSalud tiene una plataforma amplia de afiliación, para quienes pueden pagar y esto se extiende a diversos grupos sociales o trabajadores o para quienes particularmente desean acceder a los servicios de EsSalud, cada una de esas modalidades tiene sus imperfecciones, pero así es el negocio, de esas imperfecciones es justamente de donde se obtienen utilidades.

MINSA por su parte también ha implementado una serie de modalidades, que en algún momento se fusionaron y aparecieron otras nuevas. Conocemos los Red Clas, las Postas, el SIS, pero todo ello no ha permitido dar calidad de servicio a millones de personas que la requieren.

Recuerdo los años 50 en que, por depositar una carta en el correo se compraba unas estampillas en donde se leía pro-desocupados, pero ¿realmente cumplían ese trámite los ingresos obtenidos? Tendríamos que hacer historia, levantar datos, remontarnos a esos tiempos con una fiscalización.

En Perú hay millones de gente desempleada o subempleada, pero la desempleada sufre los estragos de la necesidad, hambre, falta de atención sanitaria y no tiene acceso a vivienda, recreo ni estudio para los hijos mayores, y  ¿qué si tienen alguna persona con discapacidad en familia?

Justamente eso produce desamparo a sectores tan importantes como la niñez y la juventud, sin que por ello restemos importancia a la adultez y tercera edad, pero justamente una niñez y juventud desamparada, darán como resultado una vejez sufriente y sin defensas.

El país requiere de proyectos y programas de protección para jóvenes y niños, que les tenga en una vida segura y protegida, ya que más tarde se transformarán en una carga social, difícil de sostener: ¡Por la falta de previsión!

El gasto social se orienta a otros fines, dedicándose escasas cantidades al fin correcto, allí que los pobres, los desempleados, los enfermos y los ancianos, no tengan acceso al apoyo suficiente en lo social, salud y recreación.

La sociedad necesita reconocer que sus ancianos alguna vez dieron mucho por el país y cuando llegan a la tercera edad requieren sentirse protegidos y tener una vejez tranquila y sosegada.

¿Lograremos implementar realmente un sistema de salud o seguridad social integral o universal?

¿Podrán las fuerzas armadas renunciar a sus privilegios para compartirlas con la población? ¿Es que deben existir sectores con privilegios, cuando la seguridad social debe englobar a todos sin excepción?

Esperemos que surjan nuevas luces, que iluminen a nuestros políticos y puedan encontrar salida en este callejón de ineficiencia que es el sector salud.

Jorge Paredes Romero

Lima Perú